I mange år blev Camille syn bare værre. Hun gik ind i ting, ødelagde sine tænder og levede et liv fuldt af begrænsninger. Dommen var, at hun ville være blind, inden hun fyldte 30, hvis hun ikke fik den milliondyre behandling Luxturna, som Medicinrådet ikke ville godkende. I november lykkedes det. Lyset blev tændt, og det har givet Camille større selvtillid. Mød hende her.
Af Pia Melander Guilbert
11. november og 18. november 2020. Det er datoer, 17-årige Camille og hendes familie aldrig vil glemme. De markerer slutningen på et liv i limbo. En kapløb med tiden, de endelig vandt.
Camille lider af en sjælden øjensygdom. Hun er svagtseende, og uden behandling ville hun være blind, inden hun fyldte 30. I mange år har hun levet et liv fyldt med begrænsninger, er gået ind i ting og har blandt andet ødelagt sine fortænder. Behandlingen er en indsprøjtning, der ikke bare kan bremse forværringen af Camille syn, men ligefrem gøre det bedre. Medicinrådet vurderede dog i første omgang, at behandlingen var for dyr, selvom den var godkendt i andre EU-lande.
Nedprioriteret
Camille og hendes familie besluttede sig for at kæmpe, handle på deres frustration. Sammen med veninden Anne, der lider af samme øjensygdom, medvirkede Camille i tv-programmer og en dokumentar. De fulgte med i høringer og afgørelser, og vi har også skrevet om dem flere gang her i AmagerNyt. Altsammen for at lægge pres på sundhedsmyndighederne.
I foråret 2020 lykkedes det endelig. Behandlingen blev godkendt, og Camille og hendes familie åndede lettede op. Blot for at erfare, at hjælpen alligevel ikke var lige rundt om hjørnet. Dels kunne man ikke finde ud af, hvilken region, der skulle stå for behandlingen, dels betød corona, at Camille sygdom blev nedprioriteret. Imens blev hendes syn værre.
Bananformet måne
Nu er lyset blevet tændt. D 11. november blev Camille opereret i første øje, og d. 18. november på det andet.
– Lige efter operationen var det som om, der var en lille lommelygte, der lyste ind i mit øje, og den er bare blevet større. Nu er der helt lyst, fortæller Camille om at slippe for den natteblindhed, der i mange år mørklagde alt, hvad hun gjorde.
– På grund af corona har jeg ikke været så meget ude i verden siden, men bare det, at jeg kan sidde og spise med min familie uden at have ekstra belysning rundt om mig, gør en kæmpe forskel. Og for en måned siden så jeg månen for første gang, altså det var halvmåne, og jeg kunne pludselig se, at den var bananformet.
Mere selvtillid
Camille er stadig svagtsynet og vil være det resten af sit liv, men nu ved hun, at hendes syn ikke bliver værre.
– Det er en kæmpe lettelse, og jeg kan mærke, at det har givet mig mere selvtillid. Før tænkte jeg ofte “det kan jeg sikkert ikke.” Nu tænker jeg “Det kan jeg nok godt.” Og når jeg skal noget, behøver jeg ikke at planlægge det helt så meget.
Fremtiden ser også lysere ud, tilføjer Camille med smil i stemmen. Hun er begyndt at tænke, at hun måske gerne vil være lærer, og spille skuespil og skrive bøger ved siden af.
– Det ville da være fantastisk!
Taknemmelig
Lige efter operationen måtte Camille hele tiden minde sig selv om, at det virkelig var sket.
– Det lyder mærkeligt, men inde i mit hoved så jeg stadig lige så dårligt som før som før. Det er også en stor lettelse, at vi ikke hele tiden skal gå og vente og være bekymrede. Nu kan jeg være mere i nuet. Jeg er meget taknemmelig for, at det lykkedes at få operationen og for al den opbakning, jeg har mødt fra fra så mange mennesker, ikke mindst lægerne, familien og mine venner.
