INDSAMLING: Henriette Jepsen samler ind på Amager ved Scleroseforeningens Landsindsamling søndag 10. september. Hun har selv sygdommen og samler ind til forskning, så sygdommen kan bremses…
48-årige Henriette Jepsen fra Tårnby samler penge ind søndag 10. september på Amager ved Scleroseforeningens indsamling. Hun har selv den invaliderende sygdom, som stadig flere får, og som Danmark har en af verdens højeste forekomster af.
Indsamlingsleder i flere år
I flere år har Henriette været tilmeldt som indsamlingsleder ved Scleroseforeningens landsindsamling, der i år gennemføres for femte år i træk. En rolle, der har bestået i at sørge for at sende indsamlerne godt af sted på deres rute.
I år skal Henriette selv ud at gå en indsamlingsrute, og det er der en særlig grund til. Hun skal nemlig gå en rute sammen med en af sine bekendte, som en dag på Facebook skrev, at hun havde fået sclerose.
Første gang som indsamler
”Det er første gang, at hun samler ind, og hun er meget ny med sclerose. Så jeg tager med som støtte, så kan hun se, hvordan det er at samle ind. Langt de fleste folk er søde og rare, så jeg håber, at det også kan vise hende, at det er trygt at fortælle andre, at man har sclerose.” siger Henriette.
(Artiklen fortsættes under billedet)
Uanset om Henriette støtter op om landsindsamlingen som indsamlingsleder eller selv er ude og banke på dørene, så gør hun det af samme grund, nemlig forskning i sygdommen: ”Det er så vigtigt med forskningen i sclerose, så vi kan finde nogle svar på, hvad det er for en sygdom og bremse den.” siger hun.
Forskning nødvendig
Henriette har haft sclerose siden 2012, og ud over at benene driller, kan hun også nikke genkendende til nogle af sygdommens usynlige følger. Det gælder især den særlige sclerose-træthed, der kan ramme ud af det blå. Det har været en lang proces at acceptere at leve med sygdommens begrænsninger og uforudsigelighed, og tidligere har hun været vred og frustreret over det, hun ikke længere kan, men i dag prøver hun at skønne på det, hun kan:
”I dag har jeg lært at flytte mit fokus, så jeg bare er glad og taknemmelig over det, som jeg stadig kan på trods af sclerosen. Jeg kan det samme, det tager bare meget længere tid end før,” forklarer Henriette, der bor med sin mand og deres søn i Tårnby.
Når sclerosen rammer
Mens det er velkendt, at sclerose kan ramme førligheden og medføre et behov for kørestol, er det langt mindre kendt, at sygdommen også kan ramme – såkaldt kognitive – funktioner som evnen til at huske, koncentrere sig, bearbejde informationer, skabe overblik og planlægge, regulere følelser og finde ord, ligesom den kan medføre en invaliderende træthed, der af læger betegnes ”fatigue”.
(Artiklen fortsættes under billedet)
Det er symptomer, der ikke kan spottes med det blotte øje, men som er lige så udbredte som sygdommens synlige symptomer, og som kan gribe ind i arbejdsevnen og ramme det sociale liv og familielivet hårdt.
Op mod to tredjedele af mennesker med sclerose oplever, at deres kognitive evner svækkes i større eller mindre grad, men de behandlingsmæssige muligheder er fortsat meget begrænsede. Det samme gælder muligheden for at behandle fatigue, som op mod 80 procent har.
Fatigue er ikke den almindelige træthed, som alle mennesker oplever, når de mangler søvn eller har presset sig selv for hårdt i en periode. Det er en træthed, der føles som fuldstændig udmattelse, og den forsvinder ikke ved hvile eller søvn.
