Måske husker du historien om teenagepigerne Camille og Anna fra Dragør, der begge lider af en sjælden øjensygdom? En enkelt indsprøjtning kan forhindre, at de to piger bliver blinde, men Medicinrådet har hidtil afvist den meget dyre behandling i Danmark.
Af Pia Melander Guilbert
Fredag d. 23. april kl. 13.45. Camille og hendes forældre sidder klistret til en computerskærm. Kort forinden har de fået at vide, at Medicinrådet kl. 14 vil offentliggøre, at det nu bliver muligt at behandle Camilles øjensygdom. Behandlingen i form af en enkelt indsprøjtning med lægemidlet Luxturna har i flere år været godkendt i USA og også flere EU-lande, men i Danmark har Medicinrådet hidtil vurderet, at de cirka fem millioner kroner, behandlingen koster, er for mange penge.
I Go´aften LIVE
Uden behandling vil Camille være blind, inden hun fylder 30. Jo hurtigere, hun får behandling, jo bedre vil resultatet være, men så sent som i september sidste år afviste Medicinrådet at ændre beslutningen. For at skabe opmærksomhed om den desperate situation, medvirkede Camille i december 2019 i TV2 programmet Go´aften LIVE, hvor hun sammen med Anna, der lider af den samme sjældne øjensygdom og ligeledes bor i Dragør, fortalte om, hvor uretfærdigt det føles at vide, at man har udsigt til at blive blind, når der findes en behandling mod ens sygdom, og at det endda er en behandling, der gives i andre EU-lande. Med i studiet var også de to pigers fædre, der begge havde gjort sig mange overvejelser om, hvordan de kunne få råd til selv at betale for døtrenes behandling. Annas far er siden flyttet til England, som er et af de lande, hvor behandlingen er godkendt.
Læs Amagernyts første artikel om Camille og Anne længere nede.
Pinlig far
Fredag. 23. april. Klokken bliver 14. Den bliver også 14.10 Camille og hendes familie sidder stadig klistret til computeren, men selvom de opdaterer igen og igen, er der intet nyt på Medicinrådets hjemmeside.
– Først klokken 14.15 sker det, fortæller Camilles far, Bent, til Amagernyt og tilføjer:
– Efter den længste halve time!
Og hvordan reagerer Camille så?
– Hun bliver virkelig glad, men er en pige, der tager det meste roligt. Det er værre med hendes far. Jeg springer op og begynder at græde, konstaterer Bent, der af teenagedatteren får at vide, at han er pinlig.
Mød Camille og Anna igen i aften
Nu venter Camille og hendes familie på at blive indkaldt af hospitalet. Forhåbentligt sker det i år. Og i aften kl 18.25 kan du igen se Camille og Anna Go´aften LIVE, hvor de fortæller om den glædelige nyhed. Camilles far har også fået lov til at være med, selvom han ikke kan garantere, at han ikke bliver pinlig igen.
– Det er SÅ fantastisk, som han siger.
Senere på året kan du i øvrigt også møde Camille og Anna på DR, der har lavet en dokumentar om de to piger.
